Ser brevet konstigt ut? Klicka här!

UTLOVADE FÖRBÄTTRINGAR DRÖJER

Personer som sondmatas har fortfarande inte rätt till personlig assistans trots att det var en del av januariöverenskommelsen och en lagändring utlovades till 1 juli. Remissinstanser larmade nämligen att lagändringen inte var tillräckligt tydlig och inte skulle få någon effekt i praktiken. Det är fortfarande oklart när sondmatning kommer att ge rätt till assistans. Tiden går och många väntar på att få den hjälp de behöver. Vi har intervjuat en av dem: Malin Apel som var med i Kalla Faktas uppmärksammade program om personlig assistans i början av 2018. Hennes son max sondmatas men får bara begränsad assistans dagtid. 

Zenny Jönsson är månadens personliga assistent och efter nästan 20 år i yrket har hon intressanta tips och erfarenheter. Läs mer nedan.

Peter

HENNES KAMP FÖR MAX FORTSÄTTER

I januari deklarerade regeringen att andning och sondmatning ska anses vara grundläggande behov och ge rätt till personlig assistans. Men den utlovade lagändringen för sondmatning dröjer.
– Jag har tappat hoppet, säger Malin Apel, vars femårige son Max sondmatas.


I början av 2018 sände Kalla Fakta ett mycket uppmärksammat program kallat ”Spelet om assistansen” som bland annat handlade om då 4-årige Max som varje natt drabbas av livshotande andningsuppehåll och hans mammas kamp för att få hjälp och avlastning. Det har gått 1,5 år sedan dess och Max mamma Malin Apel kämpar fortfarande för att hennes son ska få den hjälp han behöver. 2016 började hon ansöka om personlig assistans, i juli 2018 fick Max till slut ett kommunalt beslut om assistans.
– Men 90 procent av timmarna är låst till nattetid vilket gör att vi är fruktansvärt begränsade. Men vi överlever och jag är jättetacksam för att vi överhuvudtaget har ett beslut i dag, men det är inte alls det beslut som fungerar bäst för vår familj och framför allt för Max, säger Malin Apel som är ensamstående med Max och hans storebror.
Dagtid får Max i nuläget assistans 11 timmar och 43 minuter i veckan. 
– Jag måste ta en del av nätterna för att vi ska kunna betala våra räkningar. Så på 11 timmar och 43 minuter per vecka ska jag som måste jobba på nätterna hinna med dygnsvila, möten, handla och allt annat, säger Malin Apel. 
Det går inte ihop. 

Läkarna är på Max sida
Max sondmatas med pump 18–20 timmar om dygnet. Han har bland annat autism, en immunsjukdom och har mycket svårt att ta till sig näring. Malin Apel upplever att vården hela tiden varit på hennes sida, förstått Max problem och hjälpt till med intyg i olika ansökningar. Men Försäkringskassan och Ale kommun har inte insett vidden av Max problem, anser hon. 
I februari 2019 skickade Malin Apel in en ny ansökan om personlig assistans till Försäkringskassan efter att regeringen deklarerat att sondmatning ska ge rätt till assistans. 
– Det senaste jag hörde från Försäkringskassan var i september och det var att de nu börjat gå igenom ansökningarna som kom in vid årsskiftet. Så de har inte ens öppnat hans fall ännu och snart har ett helt år gått igen. Jag har tappat hoppet, jag vet inte när det kommer ske en förändring, säger hon. 

Lagändring drar ut på tiden
En av punkterna i januariöverenskommelsen mellan S, L, C och MP var att ändra LSS-lagen så att sondmatning blir ett grundläggande behov. Lagen skulle ha ändrats 1 juli och skulle lett till att Max fått mer heltäckande assistans även dagtid men lagförslaget fick kritik från flera remissinstanser eftersom det inte var tillräckligt tydliga ändringar i lagtexten. Och fortfarande har ingenting hänt.
– Jag tror inte att det kommer ske någon ändring i år, har vi tur blir det innan nästa sommar. Men sedan ska lagändringen träda i kraft och myndigheterna tillämpa den – det blir en väldigt utdragen process. Jag är rädd att det inte händer något de kommande 1–2 åren. Nästa år ska Max börja skolan, i dag kan han knappt gå tre timmar tre dagar i veckan till barnomsorgen med tanke på hans immunsjukdom. Så hur det ska gå nästa år har jag ingen aning om, säger Malin Apel.
Hon tycker det är jätteviktigt att problemen lyfts upp och uppmärksammas.
– Men jag förstår att det är familjer som inte orkar kämpa och göra väsen av sig längre. Man går under. Men så länge jag orkar stå på benen tänker jag göra min röst hörd så gott jag kan, avslutar hon. 

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Zenny Jönsson

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Jag närmar mig 20 år nu.

Varför började du som personlig assistent?
– Jag behövde ett extrajobb och halkade in på den tiden när Karlstad kommun nästan ryckte in folk från gatan. Jag gick på intervju och de såg väl någon potential i mig även om jag då inte hade någon vårdutbildning. Det började med en sommar men sedan rullade det på och jag insåg att jag trivdes. Jag hade testat lite andra yrken men aldrig trivts fullt ut. Men som personlig assistent trivs jag.

Vad är det bästa med jobbet?
– Friheten, att man går till jobbet och gör hundra procent och är investerad i arbetet men när man kommer hem är det fritid. Du är ledig när du är ledig. Det finns en en oerhörd frihet i det och på min arbetsplats kan man vara delaktig i hur man vill ha schemat, så länge det blir bra för kunden är man fri att byta hur man vill. Och sedan att kunna vara där för en annan människa som behöver hjälp och veta att man gör ett bra jobb. Det finns en personlig utveckling som får en att må bra – att veta att man verkligen uträttat något under sitt arbetspass.

Finns det några nackdelar med jobbet?
– Det är olika beroende på kund. Men generellt sett kan det vara psykiskt utmattande att arbeta hos en person som lider av en svår sjukdom. Det kan finnas mycket tragik i bilden, både från kundens perspektiv och anhöriga. 

Hur är din relation till brukaren?
– Jag tycker att jag har en bra relation med min kund, jag har varit där i sju år och fått se en utveckling. Jag har varit med så länge att jag känner den här personen på ett plan och har en bra relation till god man och anhörig också. 

Vad brukar ni göra under ett vanligt arbetspass?
– Jag är nattarbetare och arbetar från 21 till 07. Det handlar om att ordna kvällsmat, korta samtal, bläddra i tidningar med mera.

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent?
– Var öppen och lyssna på personer som har mer erfarenhet. Det gäller att suga åt sig av kunskapen som andra har och sedan skapa sig egna rutiner i ett senare skede. Känner du att du inte mår bra av att jobba som personlig assistent, att det är för jobbigt eller för tungt, eller om du tar med dig arbetet hem – då är du inte på rätt plats. Men det är ett oerhört givande arbete om man ger det en chans. 

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • Nya demonstrationer. DN skrev om demonstrationen mot nerdragningarna inom personlig assistans på Sergels torg 10 september.
     
  • Kämpen Charlie. Kvällsposten skriver om Charlie Hägg (som tidigare blivit intervjuad i vårt nyhetsbrev).
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

En av de saker som vi har publicerat på Facebook den senaste tiden:

Kritiserad kampanj. Arbetsförmedlingen har en ny kampanj för att motverka fördomar mot personer med funktionsnedsättning på arbetsmarknaden. Men den har fått mycket kritik.

Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*