Ser brevet konstigt ut? Klicka här!

INGENJÖREN SOM BLEV ASSISTENT

Civilingenjören Roland gjorde ett tvärt karriärbyte och gick från chefskap på Sony Mobile till att börja arbeta som personlig assistent. Elektrikern och fotbollsspelaren Charlie drabbades av ALS och fem år senare är han nu nästan helt förlamad. Charlie är en fighter och sjukdomen har inte stoppat honom från att leva ett meningsfullt liv.

Dessa två fascinerande livsöden flätades samman för några månader sedan när Charlie sökte fler assistenter. Nu är Roland en av dem som arbetar för Charlie. Vi har intervjuat båda.

Peter

Charlie och hans assistent Roland.

ALS STOPPAR INTE CHARLIE

Charlie hade jobbat som elektriker i tio år när han kände att något var fel: han började tappa saker och vänster tumme var svag. 2014 fick han diagnosen ALS och nu – snart fem år senare – är han nästan helt förlamad.
– 
Efter diagnosen har jag haft några av de absolut bästa stunderna i mitt liv. Man börjar uppskatta och se saker på ett helt annat sätt, berättar han.

De som känner Charlie beskriver honom som en fighter. Roland – som är en av Charlies personliga assistenter (och som blir intervjuad längre ner) – säger att Charlie är en av de mest inspirerande och roliga människor som han har träffat. 
– När jag fick diagnosen var det förtvivlan, ilska och en känsla av hopplöshet både hos mig och de närmast mig. När jag väl hade fått kontroll på alla känslor så försökte jag vända det till något positivt och fick med de allra flesta i min närhet. Vissa orkar inte se mig bli svagare men jag har lärt mig längs vägen att jag får acceptera det, berättar Charlie.

Går inte att bota
ALS är en förlamningssjukdom som angriper de motoriska nervcellerna (som styr musklernas rörelser) i hjärnan och ryggmärgen. Först skadas nervcellerna och så småningom förstörs de. Hos den som drabbas visar sig nervskadorna genom muskelförtvining och förlamning. Eftersom bara de motoriska nervcellerna angrips påverkas inte medvetandet. Än så länge finns det inget botemedel.

Problem att få hjälpmedel
Charlie började ramla allt oftare när hans balans blev sämre och flera gånger slog han i huvudet och fick åka ambulans till sjukhus. Han berättar att hans smartklocka räddade honom för genom den kunde han kalla på sina vänner och familj. Till slut blev det för mycket och han tvingades flytta hem till sina föräldrar som började jobba som hans assistenter. Sjukdomen förvärrades och efter att ha satt mat i halsen och nästan kvävts fick Charlie en ”track” inopererad i halsen för att kunna andas. Det innebar också att han förlorade sitt tal och nu kommunicerar han via en dator som han styr med sina ögon. Han är numera tillbaka i egen lägenhet och har fått rätt till flera personliga assistenter. Han kan endast röra på några fingrar och klarar därmed bara att styra sin permobil korta sträckor. Region Skåne har nekat honom hjälpmedel för att kunna styra sin permobil med ögonen, däremot fungerar Charlies dator med ögonstyrning utmärkt för att kunna kommunicera.
– Jag bara kollar på bokstäver på skärmen istället för att använda fingrarna som man brukar. Allt som en normal person kan göra klarar jag av att göra med ögonen. Jag är verkligen så glad för att detta hjälpmedel finns, utan datorn hade jag inte absolut inte haft den kontakt med vänner och familj som jag har idag. Jag kan även få kontakt med folk som inte känner till min situation.

Vet människor i allmänhet vad ALS innebär, möter du fördomar? 
 Många vet tyvärr inte vad ALS är eller vad det innebär. Många ser bara mörker och döden. Det är väl det som är det jobbigaste i det hela och folk vet inte hur de ska förhålla sig till det. De vågar inte möta mig och tar hellre en omväg när de ser mig. Många tror tyvärr att man är hjärndöd för att man sitter i rullstol och inte kan prata. Många möten med folk blir väldigt fel, speciellt i början när jag inte hade assistans på samma sätt som jag har nu. Nu rycker assistenterna in direkt om de känner av att jag skulle ta illa upp eller om någon inte skulle förstå. 
 
Hur är det att ha personliga assistenter?
– Det är framförallt helt fantastiskt, de gör ju att jag kan fortsätta mitt liv i den utsträckning jag vill och där finns aldrig något hinder. Sen är det klart väldigt påfrestande ibland när man bara vill vara själv. Jag har till och med hittat kärleken i en av dessa fantastiska dårar. Men även det har ifrågasatts. Hur kan jag som har ALS ha dessa känslor och hur kan man älska någon som har det? Det blir många frågor och onödiga hinder som ingen i ett "normalt" förhållande skulle behöva gå igenom. Men det har förmodligen bara gjort oss starkare. 

Hur är din relation till Roland (månadens assistent längre ner i nyhetsbrevet) och de andra assistenterna? 
– Den har blivit helt fantastisk. Vi har blivit som en liten familj, precis som jag önskade när vi började rekryteringen. 

Vad är livskvalitet för dig? 
– Att komma ut och göra så mycket som möjligt och att inte låta ALS begränsa mig. 

Du har en Facebook-sida som heter Beat ALS. Vad är tanken med den?
– Min första tanke var att få folk att förstå min situation och sprida kunskap om ALS. Sen kom vänner och familj med idén om att börja göra armband med texten "BEAT ALS" på för att sprida det ännu mer. Men också för att bidra till min resa med naturligt läkande och självklart till forskningen. 

Charlies Facebook-sida Beat ALS.

Bilden: Charlie med sin personliga assistent Roland.

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Roland Gudinge 

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Sedan februari. En Facebookvän delade ett inlägg där Charlie skrev att han behövde fler assistenter. Att jobba som personlig assistent var inget jag funderat på tidigare men när jag läste inlägget kände jag att det skulle passa mig perfekt. När jag fick kontakt med Charlie gick det väldigt fort, två veckor senare började jag jobba. 

Vad har du arbetat med tidigare?
– Jag är civilingenjör och har gjort en klassisk civilingenjörskarriär, bland annat som projektledare och chef. Efter nästan 20 år på Sony Mobile i Lund var jag en av alla dem som blev varslade 2015. Då bestämde jag mig för att det skulle bli det bästa som hänt mig och att jag skulle göra något helt annat. Sedan dess har jag varit egenföretagare, framför allt inom foto och bild som är min stora passion.

Det är ganska ovanligt att en civilingenjör blir personlig assistent.
– Mitt syfte nu är att skapa mänskligt välbefinnande och hållbarhet är en annan sak som är viktigt för mig. Jag har haft bra och välbetalda jobb och tyckt att det har varit viktigt i någon mening, men nu känns det som att det här är mer på riktigt och mer viktigt. Det känns bra helt enkelt. Det här är kanske det första jobbet som jag haft där jag kan vara mig själv fullt ut. I näringslivet är det alltid något man måste tänka på, att göra si eller så för att det ska gå bra för en själv.

Vad är det bästa med att vara personlig assistent?
– Det känns meningsfullt och med Charlie är det väldigt enkelt. Vi är där för att göra hans tillvaro så bra som möjligt, hålla ordning och rent och snyggt. Jag trivs jättebra, han har så härlig inställning. Han har bestämt sig för att leva helt enkelt. Det känns som att han är lika bra för mig som jag är för honom. Han inspirerar och vi har roligt och så har han samlat ihop ett härligt gäng med assistenter. 

Finns det några nackdelar med jobbet?
– Det är förstås sämre betalt, men det har andra värden istället. Jag blir väldigt engagerad både när jag är där och när jag inte är det. Det både ger och tar energi. 

Vad säger dina gamla arbetskamrater om ditt karriärval?
– De jag har kontakt med säger att det är modigt att inte följa den klassiska karriärstegen. Många är nog lite inspirerade. När jag slutade jaga den sortens jobb fanns det en oro för hur jag skulle försörja mig men det har löst sig. 

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent? 
– Det viktigaste är att vara lyhörd för brukaren – personens önskemål och behov. Det är nummer ett. Sedan har jag tänkt på hur jag själv skulle vilja ha det i olika situationer. Ett exempel är en sådan enkel sak som att torka hans ögon – genom att testa på mig själv har jag insett att jag kan ta i ganska rejält utan att det gör ont och det är precis så Charlie vill ha det.

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • Kommun i blåsväder. ALS-sjuka Anders nekas hjälp för att få vårdas i hemmet. Ett beslut som Täby kommun får mycket kritik för.
     
  • Blev av med assistans efter 8 år. GT skriver om Lena, som under åtta år haft 56 timmar personlig assistans i veckan men nu blivit av med den.
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

En av de saker som vi har publicerat på Facebook den senaste tiden:

Ny app. Forskare vid Linnéuniversitetet ska utveckla en app för att göra det enklare för barn med talsvårigheter att kommunicera självständigt. 

Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*