Ser brevet konstigt ut? Klicka här!

SPRING FÖR HJALMAR! 

Anna och Filip fick reda på att deras son drabbats av en obotlig, mycket ovanlig progressiv sjukdom som får musklerna att förtvina. Beskedet följdes av stor maktlöshet eftersom det saknas både bromsmedicin och forskning om sjukdomen. Nu samlar de in pengar för att stärka forskningen och den 10 augusti arrangerar de Hjallemilen i skånska Hjärup med samma syfte. Personal från Assistans för dig är bara några av många som kommer att springa loppet. Läs mer nedan.

Månadens personliga assistent Sylvia Heri Takamgno har lång erfarenhet och bra idéer om yrket. Läs även hennes tips längre ner i nyhetsbrevet.

Peter

ARRANGERAR LOPP MOT SJUKDOMEN

Filips och Annas treårige son Hjalmar har den extremt ovanliga, progressiva och obotliga sjukdomen CMD. Nu arrangerar de Hjallemilen – ett lopp utanför Lund den 10 augusti som ska stödja forskning om sjukdomen.
– Vi har känt oss oerhört maktlösa eftersom det inte finns några bromsmediciner och knappt någon forskning, säger föräldrarna.

När Hjalmar var drygt ett år gammal blev det allt tydligare att hans motorik inte utvecklades och Filip och Anna vände sig till sjukvården. Efter månader av olika provtagningar och hjärnröntgen fastslog läkarna till slut i mars 2018 att Hjalmar har den mycket ovanliga sjukdomen L-CMD (LMNA Congenital Muscular Dystrophy). Det är en genetisk muskelsjukdom där en mutation uppstått. Det finns endast 10–20 kända fall i Sverige och bara ytterligare två personer i världen har samma typ av mutation som Hjalmar. 
– Vi fick veta att det är en obotlig sjukdom, att det är extremt få som har den och att det inte finns några bromsmediciner och nästan ingen forskning. Vi kände en extrem maktlöshet som föräldrar, säger Anna.
Sjukdomen medför att musklerna förtvinar och bryts ner, och med tiden även hjärta och lungor. Det finns inget botemedel eller behandling som kan stoppa förloppet.
– Det mest allvarliga med sjukdomen är att den drabbar hjärtmuskulaturen, men när det sker vet man inte exakt. Läkarna har hittat en avvikelse på Hjalmars hjärta och följer honom hela tiden, men ingen kan säga att inom si eller så många år kommer det att ske. Man vet att det kommer att ske, men inte hur snabbt det kommer att gå, säger Anna.
 
Började springa
Det finns inga svenska organisationer som engagerar sig i Hjalmars ovanliga sjukdom och i fjol bestämde sig Filip och Anna för att starta något som de kallar ”Team Superhjalle” på Facebook. 
– Det finns inte något som Barncancerfonden, en organisation där man känner något slags hopp om att man kan göra skillnad och arrangera och vara med på deras evenemang. Därför började vi springa med Hjalmar, säger Filip. 
Det har blivit ett vinnande koncept och gör att Hjalmar – som inte kan gå eller ta sig fram utan hjälpmedel men i övrigt är som vilken treåring som helst – får se nya miljöer och uppleva fart. Sedan mars i år har Hjalmar också fått rätt till personlig assistans. Ansökningsprocessen med få alla läkarintyg på plats tog ett år.
– Vi har vakat dygnet runt och haft sekundkontroll på honom, så det är inte förrän nu som vi märkt hur extrem vår tillvaro har varit, säger Anna.

Alla är välkomna
Nu tar Anna och Filip löpningen med Hjalmar ett steg längre och arrangerar välgörenhetsloppet Hjallemilen den 10 augusti i Hjärups Park mellan Lund och Malmö.
– Vi tror på minst 200 deltagare, men hoppas på 300–400, säger Filip.
Loppet är både för löpare som vill tävla och för dem som bara vill ta sig runt eller åka rullstol. Distanserna är 5 kilometer, 10 kilometer och 400 meter. 
Anna och Filip har kommit i kontakt med en amerikansk organisation (Cure CMD) som främjar forskning om sjukdomen. Alla intäkter går till organisationen och loppets sponsorer täcker de administrativa kostnaderna. 
– Det är viktigt för oss att alla som deltar vet att allt som man skänker i form av startavgift går oavkortat till forskningen, inget ska gå till administrativa kostnader, betonar Anna och Filip.
Hjallemilen är det enda välgörenhetsloppet i Sverige med fokus på CMD. Läs mer om loppet här och om Team Superhjalle här.

Bilden: Hjalmar med sin pappa Filip.

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Sylvia Heri Takamgno 

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Sammanlagt är det 15–16 år. 

Varför började du som personlig assistent?
– Jag gick en utbildning och började jobba inom hemtjänsten, men sedan fick jag reda på av en kompis att det fanns bättre jobb där man slapp gå runt till många olika brukare som i hemtjänsten. Som personlig assistent jobbar jag bara med en person, det är stor skillnad.

Hur trivs du som personlig assistent?
– Jag trivs jättebra. Det är därför jag jobbat så länge i branschen. 

Du har lång restid till din nuvarande kund.
– Ja, ungefär två timmar. Men jag fungerar så som person att om jag trivs med det jag jobbar med så spelar det inte så stor roll.

Vad är det bästa med jobbet?
– Det finns jättemånga små saker. Men det bästa för mig är känslan när jag har jobbat klart, lämnat stället och känner att jag hjälpt en annan människa. Det är det bästa.

Finns det några nackdelar med jobbet?
– En nackdel kan vara om det inte klickar med kunden. Det är inte bara den personliga assistenten som måste gilla kunden, utan även att kunden gillar assistenten.

Hur är din relation till brukaren?
– Den är bra. Jag försöker se till att han har det bra och är lycklig, men jag vill inte bli kompis, det ska vara en professionell relation. Det är viktigt att personen känner sig trygg.

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent? 
– Mitt tips är att vara mycket lyhörd och fokusera på kunden. Oavsett vilken situation personen befinner sig i brukar den signalera vad den vill. Även om personen kanske inte kan prata går det att kommunicera med kroppsspråk. Ett annat tips är att se hur de andra arbetar och lära sig rutinerna.

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • Stärka LSS? I en riksdagsdebatt om personlig assistans pressades socialminister Lena Hallengren men lovade också att regeringen inte vill ”på något sätt begränsa människors möjligheter” utan tvärtom vill få med ”det som inte riktigt täcktes in från början”.
     
  • Fortsatt färre får assistans. Antalet personer som får assistans från Försäkringskassan fortsätter att minska och är nu nere på 14 332 personer. I oktober 2015 var det 16 179 personer som fick assistans.
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

En av de saker som vi har publicerat på Facebook den senaste tiden:

Uppror. Simon Mourujärvi hade nästan 80 timmar personlig assistans i veckan. I april drogs alla timmarna in. Det har gett upphov till Facebookgruppen LSS-upproret.

Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*