Ser brevet konstigt ut? Klicka här!

FAMILJERNA FÅR INTE GLÖMMAS BORT

Familjer med barn som behöver personlig assistans drar ett tungt lass. Maja Ödmann tillhör dem och hennes son Roy har den sällsynta muskelsjukdomen SMA 1. Kampen för att sonen skulle överleva sin tvåårsdag skildrades i SVT-dokumentären Roy måste leva. Han fick ett nytt läkemedel och ligger inte längre på sjukhus. 

Sedan förra året handlar familjens kamp istället om att han ska leva ett vanligt liv och det är inte helt enkelt. Maja Ödmann kände att hon behövde bearbeta och ventilera de vardagliga problem som man kan ställas inför med ett funktionsnedsatt barn. Tillsammans med vännen Nina Olsson (som också har en son med SMA1) har hon startat podden Sjukt liv! där de bland annat pratar om hur det fungerar med personlig assistans. Läs mer i intervjun med Maja Ödmann nedan.

Peter

PODD OM FAMILJELIVET MED ASSISTANS

Maja Ödmann och Nina Olsson har båda 3-åriga söner med den ovanliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi (SMA 1). I höstas startade vännerna podden Sjukt liv! där de berättar om vardagen med sina funktionsnedsatta söner och personlig assistans.
– Som familj med behov av personlig assistans blir det lätt att man lever ett isolerat liv och inte hörs och syns. Vi vill prata om det och lyfta frågan med vår podd, säger Maja Ödmann.


Maja Ödmann har sedan tidigare gjort en dokumentär för SVT som heter Roy måste leva och den handlar om hennes sons kamp mot sjukdomen SMA1. Först sade läkarna att sonen troligen inte skulle överleva sin tvåårsdag men sedan fick han plats i ett forskningsprojekt och en ny medicin gjorde honom starkare.
– När läget för Roy hade stabiliserats skulle vi försöka komma ut i samhället, åka till lekplatser, börja förskola och inte bara leva sjukhuslivet. Men vi stötte på jättemycket svårigheter och jag blev frustrerad och hade frågor och tankeställningar om hur det är att leva med ett funktionsnedsatt barn, säger Maja Ödmann.

Och det ledde till att ni startade podden i höstas?
– Ja, jag ville ventilera de här frågorna. Jag ringde och frågade Nina som också har en son med SMA 1 i samma ålder. Hon sa ja direkt och det gjorde även Perfect day media när jag ringde och berättade om vårt upplägg för podden.

Vad är målet med podden?
 När vår familj fick diagnosen kändes det som att vi var ensammast i världen. Sedan träffade jag Nina genom forskningsprojektet och hon hade samma funderingar. Jag hoppas podden kan fungera som sällskap för dem som tror att de är ensamma i det här. Sedan gör vi det även för vår egen skull, det har blivit lite som ett biktrum eller terapi – vi sitter och bearbetar vad vi är med om en gång i veckan.

Vad har ni fått för respons?
– Jättefin respons. Vi var ganska oroliga för att exponera oss på det här sättet och vara så ärliga. Men vi har bara fått en massa kärlek och uppmuntran.
 
Hur många lyssnare har ni?
– Vi behöver ha många fler lyssnare för att fortsätta med Perfect day media. Vissa ser kanske det här som ett smalt ämne, men jag vill att det ska vara väldigt allmängiltigt så att många kan känna igen sig. Podden handlar inte bara om att leva med ett barn med SMA 1, utan om att gå igenom en kris eller att känna någon som går igenom en svår period i livet. Vi pratar om livet i stort. Sedan har vi avsnitt med smalare teman och vi hoppas att de som lyssnar kan få inblick i någonting nytt. Att bli beroende av assistans är någonting som kan hända vem som helst. Vi har gjort flera olika avsnitt om personlig assistans, dels hur det är att jobba som assistent i en familj som befinner sig i en kris, men också hur assistenter kan kommunicera med föräldrar och hur vi som föräldrar kan bli bättre på att hantera assistansen. Och förstås om kampen för att få assistans och hela den karusellen

Vad är det som inte fungerar?
– Även om vi har haft personlig assistans har det hela tiden varit en kamp. Vi har fått överklaga gång på gång och fått olika besked om timmar: noll timmar, 24 timmar, tre timmar, det är godtyckligt och beror på vilken handläggare vi haft. Vi har fått slåss för att Roy ska ha ett bra liv.

Hur viktig är assistansen för er?
– Roy har inget liv om han inte får personlig assistans och vi har inget liv om han inte har assistans. Vi skulle kanske klara två dygn själva utan assistans innan vi måste åka till sjukhuset. Han behöver någon som är bredvid honom hela dagarna – alltså varje minut – han kan inte lyfta sin arm eller vända på sitt huvud och behöver hjälp att andas hela tiden. För oss är personlig assistans totalt avgörande för vår familjs livskvalitet och liv. 

Podden Sjukt liv! går att hitta på alla möjliga ställen där poddar finns.

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Fanny Salzberger 

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Ett och ett halvt år, men jag jobbade på ett gruppboende tidigare och har jobbat i vården i sammanlagt fyra år. 

Varför bytte du till personlig assistent?
– Det var en brukare med personlig assistans som behövde vikarier och då provade jag att arbeta som personlig assistent och sedan bytte jag till det.

På vilket sätt är det bättre?
– Den stora skillnaden är att jag kan lägga all min fokus på en person och lära känna den personen bra jämfört med på ett gruppboende där du kanske har fem eller tio stycken som du ska ta hand om samtidigt. Då får du inte den här fina relationen som du får när du är personlig assistent. Det är mycket roligare att lägga all tid på samma person. 

Hur trivs du med jobbet? 
– Jättebra. Det bästa med jobbet är brukaren och de saker vi gör. Sedan är det bra chefer och bra arbetskamrater. 

Vad finns det för nackdelar med jobbet?
– Jag har jobbat med ett par olika brukare och det finns en risk att man får en för bra relation. Det är bra att komma nära men det går också att komma för nära.

Vad händer då?
– Man tar med sig jobbet hem och tänker på personen när man är hemma. Det kan vara en nackdel.

Hur är din relation till din nuvarande kund/brukare?
– Jättebra, vi har en jättefin relation.

Vad brukar ni göra under ett vanligt arbetspass?
– Vi tränar mycket eftersom jag jobbar med en person som tränar mycket. Vi går ut och äter, spelar kort och kan resa bort. Men det är mycket träning för hennes liv kretsar kring att träna. 

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent?
– Jag skulle säga att man ska lära känna personen bra och se vad han eller hon har för behov för att kunna hjälpa till på bästa sätt.

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • LSS-lagen ändras 1 juli. Socialminister Lena Hallengren föreslår att lagändringen om att andning och sondmatning ska ses som grundläggande behov ska börja gälla från den 1 juli i år, rapporterar SVT.
     
  • Östersunds förbud mot anhörigassistans kritiseras. Östersund kommuns beslut om att inte tillåta att anhöriga anställs som personliga assistenter har skapat debatt. IVO (Inspektionen för vård och omsorg) har inlett en utredning om beslutet strider mot LSS.
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

En av de saker som vi har publicerat på Facebook den senaste tiden:

MS-sjuk nekas assistans igen. Michael Jackbrise har haft personlig assistans i 15 år men blir av med den. 

Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*