Ser brevet konstigt ut? Klicka här!

ÄNTLIGEN HAR AUTISM VARIT I FOKUS

I samband med Världsautismdagen lanserade vi appen och autism-simulatorn Autism Me. Intresset var stort och 1 500 människor beställde snabbt Autism Me-kitet kostnadsfritt, vilket gjorde att lagret tillfälligt tog slut. Alla som beställer kommer att få sitt kit och i mitten av maj lanseras även appen för Android.

En annan sak som fick stor uppmärksamhet i april var intervjun med Bo Hejlskov Elvén i det förra nyhetsbrevet. Vi fortsätter nu på ämnet autism och nedan har vi intervjuat Autism- och Aspergerförbundets ordförande Ulla Adolfsson och hon bjuder på intressanta och tänkvärda svar. Läs också om månadens assistent Carola Lilja som har arbetat med personer med funktionsnedsättning i 30 år.

Peter

"ASSISTANS ÄR AVGÖRANDE"

Autism- och Aspergerförbundets ordförande Ulla Adolfsson menar att människor i regel får det bättre, men att människor som har funktionsnedsättningar släpar efter.
– Vi har mycket mer kunskap om autism i dag, men som förälder till barn med funktionsnedsättningar måste du själv kräva insatser och stöd för att få det och det är så många fler avslag, till exempel när det gäller personlig assistans, säger hon.


Autism- och Aspergerförbundet har 18 500 medlemmar och Ulla Adolfsson har varit dess ordförande i ett år. Hon menar att event som Världsautismdagen gjort att autism uppmärksammas mer och att förbundets viktigaste frågor i dag handlar om skolan, LSS, arbete och fritid samt hälso- och sjukvård. 

Är personlig assistans något som ni diskuterar mycket?
– Assistansfrågan är kanske inte den största LSS-frågan för oss men vi har medlemmar som får assistans och för dem är det förstås oerhört viktigt. Det kan ofta vara så att de har flera olika funktionsnedsättningar, kanske en intellektuell funktionsnedsättning och är rörelsehindrade i kombination med autism. Om man enbart har autism är ju inte assistans så vanligt. För dem som har assistans är det en avgörande fråga för att få livet att gå ihop.

Får personer med autism det bättre eller sämre?
– Jag tror inte att svaret på den frågan är svart eller vitt. Vi i samhället har så mycket mer kunskap om autism i dag så ur den synvinkeln blir det naturligtvis bättre. De flesta människor har hört talas om autism och de flesta människor idag vet att autism kan innebära mycket omfattande funktionsnedsättningar och att det även finns personer som Greta Thunberg. Det är stor skillnad jämfört med för 20 eller 50 år sedan. 

Men?
– Går vi tillbaka till 50-talet när jag är född så hade jag hamnat på vårdhem om jag haft autism. Men tittar man på 1980-talet så fanns det en vilja att göra gott och att människor skulle ha det bra. Jag har en son som är född på 80-talet, då frågade de vad som var bäst för oss och vad de kunde göra för att hitta en bra lösning. Det här var innan LSS, men även när LSS kom fortsatte man att göra det. Men idag har det svängt, i stället måste man själv kräva insatser och stöd och det är så många fler avslag, till exempel när det gäller personlig assistans – 9 av 10 – och så såg det ju inte ut för tio år sedan. Så där har det blivit en försämring.

Psykologen Bo Hejlskov Elvén var med i vårt senaste nyhetsbrev och argumenterade för att vi måste få ut personer med särskilda behov i verkligheten så att folk ser dem och får förståelse för dem.
– Självklart är det så men det beror också på vilket typ av samhälle de ska ut i. Är det ett samhälle som inte vill ha dem och inte anstränger sig för att de ska få en plats eller till ett samhälle som säger: jaha, hur ska vi göra det bättre så att vi får plats för alla att utvecklas efter sina egna förutsättningar”? Samhället måste också ta sitt ansvar där och det görs inte alltid. Och det visar inte minst det här med assistansen där man drar ner och hindrar människor från att faktiskt komma ut i samhället utifrån sina förutsättningar.  

I samband med Världsautismdagen lanserade Assistans för dig appen Autism Me som är en simulator för att människor ska kunna uppleva hur det kan vara att ha autism. Kan sådana initiativ vara viktiga för att öka förståelsen?
– Jag tänker att det gör skillnad, för kunskap och insikter gör att vi förändrar våra tankar, men hur mycket är svårt att säga. Om någon får mig att förstå något som jag inte förstått innan – till exempel hur det kan vara att ha autism – så förändrar det mitt bemötande. Mycket av den forskning som sker om autism fokuserar på orsak och behandling, inte så mycket om vad som hjälper för att vardagen ska bli bättre. 

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Carola Lilja 

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Med den här gossen har jag jobbat i fyra år, men innan dess har jag arbetat som personlig assistent i skolor, eller resurs som det kallas. Jag har jobbat med personer med funktionsnedsättning i sammanlagt 30 år. 

Varför blev du personlig assistent?
– Mitt första jobb var som personlig assistent på en förskola i början av 1990-talet. Då var jag bara 18 år. Det var en pojke som var 5 år och jag följde med honom upp till att han var 8 eller 9 år. Jag var med och upptäckte vad han kunde, för alla var väldigt noga med vad han inte kunde. Jag köpte inte riktigt det och ville testa själv och pojken lärde sig att läsa korta ord, skriva sitt namn och sådant som han absolut inte skulle kunna enligt vissa. Då kände jag att jag gillade vad jag gjorde. 

Hur trivs du som personlig assistent? 
– Jag trivs jättebra. Det är inte bara mitt jobb utan mitt fritidsintresse, det är en viktig del av mig och har blivit en del av min familj. Alla säger att man inte ska ta med sig jobbet hem, men det går att hålla det på en rimlig nivå och det faller sig naturligt om man har ett personligt engagemang.

Vad är det bästa med jobbet?
– Att se människor med komplexa funktionshinder ta kliv framåt i utvecklingen, sprida glädje och njuta av livet. Jag har mött så många barn med grava funktionsnedsättningar där det bor så många outvecklade förmågor, det gäller att ha tålamod och kunskap. 

Vad finns det för nackdelar?
– Det är svårt att rekrytera nya assistenter och få folk att förstå hur viktigt och kul jobbet faktiskt är. Jag vet inte hur man ska nå ut till de här människorna, det måste finnas många fler som skulle tycka att det här är jättekul.

Hur är din relation till din brukare?
– Jag tycker att den är väldigt personlig men också yrkesmässig. Han är trygg med mig. Men det är inte bara att gå dit och tycka om och leka lattjo-lajban, det är omvårdnad och saker som ska bli rätt för att han ska kunna vara så barnslig som möjligt. 

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent?
– För det första måste man vilja arbeta som personlig assistent. Det här är inte ett jobb som du bara tar istället för någonting annat, för då är det jättesvårt att göra ett bra jobb. Det måste klicka, man måste tycka om varann och det måste vara ömsesidigt. Man ska kunna arbeta med hjärtat men man måste ha huvudet på också. Jobbar du i en familj är det superviktigt att vara medveten om att det är deras barn så du inte går in och tar en mammaroll.  

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • Fortfarande utan assistans. Satsningarna i regeringens vårbudget är endast riktade till ett 50-tal personer som har behov av hjälp med andning och sondmatning. De närmare 2 000 personer som hittills förlorat sin personliga assistans står fortfarande utan, skriver DN.
     
  • RBU på krigsstigen. "Ta assistanskrisen på allvar. Skjut till rejält med pengar för att återställa denna så viktiga frihetsreform till sin grundtanke. Och inse att antalet assistansberättigade inte kan tillåtas sjunka mer, i stället måste det öka. Kraftigt." Så skriver RBU i en ny debattartikel i Aftonbladet.
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

En av de saker som vi har publicerat på Facebook den senaste tiden:

Autism Me. Tilllsammans med VR-kitet kan appen Autism Me hjälpa oss att förstå hur det kan vara att leva med autism. Malte Hallquist visar hur den funkar. 
Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*