Se brevet konstigt ut? Klicka här!

GRIPANDE HISTORIA OM SONDMATNING

För oss som jobbar med personlig assistans väcker bilden nedan väldigt mycket känslor. Elins 6-årige son har en bedömd invalidisering på 99 procent, men det stoppade inte Försäkringskassan från att besluta om att dra in hans assistans hösten 2016 eftersom sondmatning inte längre skulle räknas som ett grundläggande behov. Nu är Elin och hennes familj på väg att få upprättelse efter att ha levt i osäkerhet i ett och ett halvt år. Den 13 april slog nämligen Högsta förvaltningsdomstolen fast att sondmatning ska räknas som ett grundläggande behov och kan ge rätt till personlig assistans igen. Det är därför som familjen skålar i champagne.

Det här är en otroligt viktig prejudicerande dom och en stor seger även om det kommer att bedömas i fall till fall om personer som sondmatas har rätt till personlig assistans eller ej. Samtidigt är det precis som Elin lätt att känna ilska. Hon har blivit sviken av både sjukvården, Försäkringskassan och regeringen. Hur kunde det få gå så här långt? Läs intervjun nedan med Elin om hur besparingarna på personlig assistans påverkat hennes familj.

Peter

"HANDLAR OM MIN SONS RÄTT ATT LEVA"

Elins son fick en svår hjärnskada vid födseln på grund av att sjukvården slarvade. Hösten 2016 – när han var fem år – bestämde Försäkringskassan plötsligt att all hans assistans (dygnet runt) skulle dras in eftersom sondmatning inte längre räknades som ett grundläggande behov. Men förra fredagen kom domen som troligen ger honom och många andra rätt till assistans. Här berättar Elin om kampen.

Läkaren läste inte journalen ordentligt, valde sugklocka i stället för kejsarsnitt vid förlossningen och den lille pojken fastnade och ströps. Det tog 50 minuter att återuppliva honom men han fick svåra hjärnskador. Hans bedömda invaliditet är 99 procent och nu, 6,5 år gammal har han ingen fungerande motorik, kan inte sitta, stå, eller hålla sitt huvud, inte hålla i en leksak, inte äta eller svälja sin egen saliv. Han har andningsproblem, slemproblematik, epilepsi och behöver slemsugas i munhålan dygnet runt och kan inte kommunicera. Hösten 2016 bestämde Försäkringskassan att han inte längre skulle få personlig assistans. Anledningen: sondmatning slutade bedömas vara ett grundläggande behov.
Men efter domen i Högsta förvaltningsdomstolen för två veckor sedan kan nu sondmatning återigen bedömas som ett grundläggande behov. Därmed är ett och ett halvt års oro över för Elin och vi har pratat med henne:

Din son har haft personlig assistans dygnet runt sedan han var 6 månader gammal. Har det fungerat bra?
– Ja, jättebra hela tiden. Vi har haft en assistansgrupp med ett gäng superduktiga assistenter som har valt att stanna länge hos vår son.

Hösten 2016 tog Försäkringskassan plötsligt bort assistanstimmarna?
– Vi skulle egentligen bara ta bort några timmar för att han började skolan. De sa att vi inte behövde skicka in så mycket läkarintyg utan att de bara skulle dra bort de timmarna som han är i skolan. Handläggaren sa bokstavligen till mig att jag inte behövde vara orolig och vi gjorde som hon sa och skickade inte så mycket underlag. Sedan fick vi bara hem ett brev där det stod att de överväger att dra in vår sons assistans till noll timmar.
 
Vad gjorde ni då?
– Vi kompletterade med läkarintyg och annat men de stod fast vid att vi inte kom upp till 20 timmar i grundläggande behov på grund av att vi inte fick räkna med sondmatningen. Det här kom som en blixt från klar himmel och då hade vi kommit till en punkt där jag börjat jobba, vi började landa i allting och vår son mådde bättre. 

Ni överklagade?
– Ja. vi överklagade upp till Förvaltningsrätten och där fick vi ett interimistiskt beslut och det betyder att man inte gör någon förändring under prövningens gång. Försäkringskassan fick fortsätta stå för assistansen i väntan på Förvaltningsrättens utredning och då valde Förvaltningsrätten att lägga vårt ärende åt sidan och sa att det inte skulle prövas innan den prejudicerande domen från Högsta förvaltningsdomstolen (som kom nu den 13:e april) och gå på samma linje.

Hur har den här långa väntan påverkat er?
– Det har varit ett vakuum i ett och ett halvt år tills domen kom förra fredagen. Det har varit väldigt kostsamt, vi har tappat flera assistenter eftersom de varit oroliga för att förlora sina jobb, och vi har inte vågat planera för framtiden eftersom vi inte visste hur de skulle bli. Vår son har en bedömd invaliditet på 99 procent. Hade han varit friskare och kunnat svälja och jag kunnat mata honom så hade han fått statlig assistans dygnet runt men tippar det över och barnet får maten via PEG eller knapp på magen så ser de en chans att flytta ansvaret.
 
Hur har ni förberett er inför domen?
– Att förbereda oss för att assistansen skulle dras in helt har vi inte kunnat göra för vi skulle aldrig klara av den situationen. Dagen innan domen kom satt vi vid frukostbordet och funderade på vad vi gör om sondmatning inte blir ett grundläggande behov. Jag sa att då kommer jag åka upp med vår son till Karolinska och inte lämna lokalen så får sjukvården ta hand om honom och jag kommer inte gå därifrån. Så utlämnad har jag känt mig, för vi klarar inte av den omvårdnaden som han kräver. Kommunen hade fått gå in, men deras utredning sa att han behöver fem timmars hjälp om dagen men det hade inte räckt på långa vägar. Vi hade fått sluta jobba och hur vi skulle försörjt oss vet jag inte.
 
Hur reagerade du när domen kom?
– Jag blev så lättad. Det är så svårt att beskriva känslan, för när man väntat på något så länge och varit så orolig… jag hade så ont i magen hela dygnet innan domen kom och jag kunde inte sova på natten. Men när domen väl kom så rann tårarna av lycka och lättnad. Det handlar om vår sons liv, om han ska få ha rätt att leva eller inte. Men jag blev också arg över att man ska behöva ha en sådan oro som familj under en så lång tid för någonting som i mina ögon är så självklart. Det borde vara en självklarhet att sondmatning är ett grundläggande behov.

Fotnot: Det är Elin och hennes familj som skålar efter domen på bilden ovan. Försäkringskassan skriver i ett pressmeddelande efter domen att: ”Högsta förvaltningsdomstolen har kommit fram till att sondmatning ska räknas som hjälp med måltider, vilket är ett av de behov som avgör om en person har rätt till statlig assistansersättning. En förutsättning är dock alltid att den hjälp som behövs är av tillräckligt integritetskänslig karaktär.”

MÅNADENS PERSONLIGA ASSISTENT

Katarina Fredriksson

Hur länge har du arbetat som personlig assistent?
– Jag är inne på det nionde året.
 
Varför blev du personlig assistent?
 – Jag hade varit "mellan" jobb ett tag och ville inte fortsätta med det jag gjort innan, jag är utbildad maskiningenjör. En kompis som jobbade på ett assistansbolag bokade in mig på en anställningsintervju och på den vägen är det.

Hur trivs du?
– Det är kanon även om det är väldigt olika beroende på vem man jobbar med. Nu har jag haft förmånen att jobba med samma brukare i mer än åtta år. Där är den största utmaningen att vi assistenter kommunicerar med varandra så att hon inte får aktiviteter för tre dygn under ett dygn.

Vad är det bästa med jobbet?
– Det är att det är fritt och självständigt och det blir det när man har en brukare som man måste försöka läsa av för att förstå vad hon har behov av. 

Vad finns det för nackdelar med jobbet?
– Det är ensamheten, att jag jobbar själv. Jag kan inte bara åka iväg om det händer något eller om jag blir sjuk.

Hur är din relation till brukaren?

– Den är väldigt nära eftersom jag är arbetsledare där också. Kommunikationen är svår eftersom hon glömmer det jag säger till henne, men det gäller att se till så att hon får det som hon vill och behöver.

Vad brukar ni göra under ett vanligt arbetspass?
– Det är ganska olika, vissa dagar går hon på daglig verksamhet, andra går vi på seniorgympa. Hon håller sig i form och vi lägger ganska mycket fokus på att laga god mat.

Vad är ditt bästa tips till någon som ska börja arbeta som personlig assistent?
– De är att vara lyhörd och inte överföra sina egna intressen på brukaren. Hamnar du hos någon som inte riktigt kan orientera sig så får du höra dig för med anhöriga och andra assistenter. Sedan går det att hitta något gemensamt intresse, man ska komma ihåg att det är ett jobb men man kan ha roligt på jobbet!

PERSONLIG ASSISTANS I MEDIA

  • Expressen skrev om sondmatningsdomen i Högsta förvaltningsdomstolen som säger att det ska räknas som ett grundläggande behov och ge rätt till personlig assistans.
     
  • Sveriges Radio skrev också om domen och lät domaren samt RBU:s förbundsordförande Maria Persdotter kommentera den.
Klicka på bilderna för att läsa artiklarna.

PÅ FACEBOOK OCH I SOCIALA MEDIER

Här är några av de saker som vi uppmärksammat på Facebook den senaste tiden:

Granskning. Aftonbladet har skrivit om personlig assistans och femårige Cimon vars föräldrar sökte om utökad personlig assistans men Försäkringskassan drog i stället in antalet timmar.

Intervju. Hejaolika.se har intervjuat den nya barn-, äldre- och jämställdhets­ministern Lena Hallengren.

Detta och mycket annat kan du hitta på vår Facebooksida.
Peter Wahlbäck, VD på Assistans för dig

telicon 08-572 366 01

mailicon peter@afd.se







This email was sent to *|EMAIL|*
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
*|LIST:ADDRESSLINE|*